Las enfermedades de baja prevalencia, también conocidas como enfermedades raras o huérfanas, son afecciones médicas que afectan a un número reducido de personas. Dichas enfermedades suelen ser crónicas, degenerativas y conllevan una carga significativa tanto para los pacientes como para sus familias. A menudo, son de origen genético y se presentan desde el nacimiento o la infancia temprana. En México, se estima que siete millones de personas viven con alguna enfermedad rara, no obstante, sólo 30 mil personas cuentan con un diagnóstico o han accedido a un tratamiento médico (Rangel, 2023).
La presente ponencia, tiene como objetivo describir a partir del método etnográfico el trabajo de cuidados de las personas en situación de discapacidad adquirida por ataxia tipo 7, enfermedad catalogada como rara que tiene una alta incidencia entre los pobladores de Tlaltetela, comunidad campesina ubicada en la zona centro del estado de Veracruz, México. A partir del quehacer etnográfico, se recuperaron los testimonios de cuidadoras de hijos (as) nietos (as) hermanos (as) y esposos en situación de discapacidad adquirida a causa de la ataxia tipo 7, en dichos testimonios, frecuentemente se hacen mención de las dificultades a la que se enfrentan las personas para acceder a la atención médica, así como el desgaste físico y emocional que conlleva el cuidado, el cual, permite a las personas con SCA 7 tener una vida digna hasta su muerte, durante este proceso, las mujeres despliegan una serie de prácticas y conocimientos para aminorar los malestares de la enfermedad.La investigación aborda tres componentes que se encuentran imbricados en el trabajo de cuidados: 1) La característica de los cuidados de la ataxia tipo 7 en Tlaltetela, 2) La agencia de los cuidados en la vida de las personas en situación de discapacidad adquirida 3) Las implicaciones del cuidado en la vida de las cuidadoras.