Ponencia Seleccionada
Etnografiar el cuidado desde una mirada feminista: tramas comunitarias ante la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en el agro veracruzano
La presente ponencia analiza cómo las familias campesinas de la comunidad de Tlaltetela, en la región central del estado de Veracruz, construyen prácticas y redes comunitarias de cuidado frente a la ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7), una enfermedad rara o de baja prevalencia que genera discapacidades motoras, visuales y cognitivas progresivas en personas de distintas generaciones y que, al no tener cura, evoluciona de manera degenerativa y es mortal (Moctezuma y Muñoz, 2025). La transmisión hereditaria de este padecimiento, ha implicado una demanda continua de acompañamiento cotidiano, la reorganización constante del trabajo agrícola y doméstico, así como la circulación de afectos, saberes y responsabilidades que atraviesan a niños, jóvenes, adultos y personas mayores (Moctezuma y Ponce, 2024). En este contexto, la experiencia de la enfermedad no sólo transforma la vida íntima y familiar, sino también los ritmos comunitarios y las formas locales de trabajo y cooperación.
Desde una etnografía feminista situada (Ruiz, 2022), la investigación reconoce que el conocimiento se produce desde cuerpos, relaciones y posiciones específicas, por lo que privilegia la escucha encarnada, la reflexividad constante y la co-construcción de sentidos con las familias que enfrentan la SCA7. Esta perspectiva metodológica permite atender no solo a los discursos, sino también a los silencios, las emociones, los ritmos del trabajo cotidiano y las formas afectivas de sostener la vida. Al incorporar las experiencias diferenciadas por género, edad, parentesco y ubicación en la estructura comunitaria, la etnografía feminista ilumina cómo el cuidado es un proceso relacional atravesado por desigualdades, pero también por potencias colectivas que difícilmente se captan desde aproximaciones biomédicas o institucionales.
Bajo esta mirada, los cuidados en Tlaltetela exceden ampliamente el ámbito biomédico, pues se enraízan en saberes campesinos, memorias locales sobre el padecimiento, trayectorias migratorias de los propios familiares y formas comunitarias de reproducción de la vida en territorios marcados por la precariedad rural, y la limitada presencia del Estado en materia de salud.
Se destaca el papel central de las mujeres —madres, abuelas, hermanas, hijas y esposas— como cuidadoras principales, mediadoras y gestoras de vínculos entre la comunidad, las instituciones de salud y diversas organizaciones civiles. Su participación es fundamental para traducir diagnósticos médicos, organizar traslados, gestionar apoyos, sostener emocionalmente a las personas enfermas y mantener la cohesión familiar frente a la exigencia de cuidados prolongados. Al mismo tiempo, estas mujeres articulan prácticas de resistencia y agencia que permiten enfrentar el estigma asociado a la enfermedad, negociar con actores institucionales y construir espacios afectivos que mitigan el desgaste físico y emocional del acompañamiento permanente.
A partir de lo señalado, la ponencia propone comprender el cuidado como una ecología relacional, donde cuerpos, afectos, territorialidades y economías rurales se entrelazan para hacer posible el sostenimiento de la vida y, también de la muerte.
Desde una etnografía feminista situada (Ruiz, 2022), la investigación reconoce que el conocimiento se produce desde cuerpos, relaciones y posiciones específicas, por lo que privilegia la escucha encarnada, la reflexividad constante y la co-construcción de sentidos con las familias que enfrentan la SCA7. Esta perspectiva metodológica permite atender no solo a los discursos, sino también a los silencios, las emociones, los ritmos del trabajo cotidiano y las formas afectivas de sostener la vida. Al incorporar las experiencias diferenciadas por género, edad, parentesco y ubicación en la estructura comunitaria, la etnografía feminista ilumina cómo el cuidado es un proceso relacional atravesado por desigualdades, pero también por potencias colectivas que difícilmente se captan desde aproximaciones biomédicas o institucionales.
Bajo esta mirada, los cuidados en Tlaltetela exceden ampliamente el ámbito biomédico, pues se enraízan en saberes campesinos, memorias locales sobre el padecimiento, trayectorias migratorias de los propios familiares y formas comunitarias de reproducción de la vida en territorios marcados por la precariedad rural, y la limitada presencia del Estado en materia de salud.
Se destaca el papel central de las mujeres —madres, abuelas, hermanas, hijas y esposas— como cuidadoras principales, mediadoras y gestoras de vínculos entre la comunidad, las instituciones de salud y diversas organizaciones civiles. Su participación es fundamental para traducir diagnósticos médicos, organizar traslados, gestionar apoyos, sostener emocionalmente a las personas enfermas y mantener la cohesión familiar frente a la exigencia de cuidados prolongados. Al mismo tiempo, estas mujeres articulan prácticas de resistencia y agencia que permiten enfrentar el estigma asociado a la enfermedad, negociar con actores institucionales y construir espacios afectivos que mitigan el desgaste físico y emocional del acompañamiento permanente.
A partir de lo señalado, la ponencia propone comprender el cuidado como una ecología relacional, donde cuerpos, afectos, territorialidades y economías rurales se entrelazan para hacer posible el sostenimiento de la vida y, también de la muerte.