Ponencia Seleccionada
Espacios digitales para el apoyo mutuo en pandemia. Etnografía virtual en grupos de apoyo en FB y WA para el Síndrome de Turner
A partir de la pandemia por COVID-19, las interacciones virtuales se han intensificado, creando nuevas maneras de socializar y de construir redes de apoyo, lo que puede significar una ventaja importante ya que permite el acercamiento con personas de todo el mundo y las interacciones a toda hora. En el caso de grupos de apoyo de personas que tienen alguna limitación o discapacidades, crear redes en la virtualidad ayuda a prevenir o reducir situaciones de vulnerabilidad o discriminación al evitar las interacciones en entornos que pueden ser hostiles. Tal es el caso de las mujeres con Síndrome de Turner (ST), una condición genética que puede causar diversas patologías. En ese sentido, se presentan brevemente algunas de los resultados y observaciones producto el desarrollo de una etnografía virtual en grupos de apoyo en Facebook y WhatsApp de mujeres con esta condición.
El trabajo de campo se desarrolló del 28 de agosto de 2020 al 28 de agosto 2022 durante el confinamiento por COVID-19, contando con registros de actividades semanales de dos grupos en cada plataforma, además de más de 100 entrevistas a profundidad, realizadas vía Zoom con las participantes más activas dentro de los grupos, a los cuales se accedió gracias al apoyo e invitación de la Directora de la Asociación Síndrome de Turner México.
Los hallazgos de esta investigación, no sólo dan cuenta de las experiencias de padecimiento y estrategias de cuidado de las mujeres que participan de estos grupos, sino que visibiliza los alcances y limitaciones del trabajo etnográfico virtual, que si bien no surgió con la pandemia, el confinamiento representó un giro prácticamente obligatorio hacia la virtualidad. En ese sentido, la etnografía virtual no es sólo un cambio de espacio en el trabajo de campo, sino que implica el desarrollo de nuevas estrategias y técnicas metodológicas para la observación, participación y colaboración con los actores sociales, además de los dilemas éticos que pueden surgir cuando se está en un espacio virtual como agente externo, mientras que las participantes habituales no son conscientes de que están siendo observadas.
De tal modo, este trabajo tiene el objetivo de visibilizar los retos y estrategias éticas y metodológicos que surgieron en el desarrollo del trabajo de campo de una investigación antropológica sobre experiencias de padecimiento de mujeres con Síndrome de Turner, durante el confinamiento en pandemia.
El trabajo de campo se desarrolló del 28 de agosto de 2020 al 28 de agosto 2022 durante el confinamiento por COVID-19, contando con registros de actividades semanales de dos grupos en cada plataforma, además de más de 100 entrevistas a profundidad, realizadas vía Zoom con las participantes más activas dentro de los grupos, a los cuales se accedió gracias al apoyo e invitación de la Directora de la Asociación Síndrome de Turner México.
Los hallazgos de esta investigación, no sólo dan cuenta de las experiencias de padecimiento y estrategias de cuidado de las mujeres que participan de estos grupos, sino que visibiliza los alcances y limitaciones del trabajo etnográfico virtual, que si bien no surgió con la pandemia, el confinamiento representó un giro prácticamente obligatorio hacia la virtualidad. En ese sentido, la etnografía virtual no es sólo un cambio de espacio en el trabajo de campo, sino que implica el desarrollo de nuevas estrategias y técnicas metodológicas para la observación, participación y colaboración con los actores sociales, además de los dilemas éticos que pueden surgir cuando se está en un espacio virtual como agente externo, mientras que las participantes habituales no son conscientes de que están siendo observadas.
De tal modo, este trabajo tiene el objetivo de visibilizar los retos y estrategias éticas y metodológicos que surgieron en el desarrollo del trabajo de campo de una investigación antropológica sobre experiencias de padecimiento de mujeres con Síndrome de Turner, durante el confinamiento en pandemia.